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Points de vue

Une vraie vie

Al Etmanski

Al Etmanski est président de Planned Lifetime Advocacy Network (PLAN) une organisation à but non lucratif fondée 1989 par et pour des familles ayant à coeur d'assurer, en le planifiant, une bonne vie à un proche touché par une incapacité.

Le vent se lève!...Il faut tenter de vivre!...

La vraie vie est possible pour tous, plus difficile dans le cas des plus vulnérables, mais aussi plus ouverte pour eux à ces joies qui s'accroîssent d'être imprévisibles et inattendues. Entre une dépendance et une autonomie excessives, il existe un juste milieu. L'atteindre est pour les p lus vulnérables une seconde naissance que l'on peut faciliter par un art semblable à celui de la sage femme. Dans un livre intitulé Une vraie vie, Al Etmanski a présenté les grandes règles de cet art.

 

Les sept étapes vers une vraie vie

Vous ne serez bientôt plus en mesure de veiller seul(s) sur le présent et l'avenir d'un proche touché par une déficience ou un handicap. Vous vous sentez démuni pour faire face aux défis que comporte la solution de ce problème. Voici un plan d'action et de réflexion conçu pour vous. Vous y trouverez des suggestions sur la façon d'organiser, autour de l'être cher que voulez protéger, un réseau d'amis qui vous remplacera le moment venu.

Il s'agit du résumé d'un livre entièrement consacré à cette question. L'auteur de ce livre, Al Etmansky, de PLAN ADVOCACY NETWORK, est aussi l'un des éditeurs du site Internet TYZE.COM. Ce site vous permettra d'utiliser les ressources d'Internet pour créer votre réseau d'amis.






Étape 1 Clarification de votre vision


But :
Décrire une vision de l’avenir désiré, d’une vraie vie pour le membre de votre famille handicapé, et la partager avec d’autres.

Votre défi :
Clarifier et partager votre vision avant de partir dans des solutions techniques.

Par quoi commencer :
Discutez une ou plusieurs fois avec le membre handicapé de votre famille
Remplissez la feuille de travail 1, Clarifier votre vision
Remplissez la feuille de travail 2, Un portrait de famille
Remplissez la feuille de travail 3, Une lettre à l’avenir
Remplissez la feuille de travail 4, Contrat parental
Continuez

Des intervalles de rêve nous aident à tenir debout durant les jours de travail
.
Pablo Neruda

Etape 2 Construire des relations

But :
Construire un solide réseau d’amis et de soutiens attentionnés et engagés pour votre proche handicapé.

Vos défis :
Lâcher prise
Demander de l’aide
Être ouvert à l’implication des autres
Croire que d’autres gens prendra soin de votre proche

Par quoi commencer :
Remplissez la feuille de travail 5, La toile de l’amitié
Remplissez la feuille de travail 6, Cartes des ressources personnelles
Identifiez des personnes attentionnées qui voudraient s’impliquer davantage avec votre proche
Pensez à une chose que vous pourriez laisser quelqu’un d’autre faire avec votre proche, et demandez-lui de le faire
Continuez

Etape 3 Créer un foyer


But :

Développer un domicile qui reflète la personnalité et le style de vie de votre proche handicapé.

Vos défis :
Libérer votre compréhension du domicile des conceptions limitées de « foyers de groupe » des systèmes de services humains.
Réfléchir plus en profondeur avec votre proche sur les qualités qui, pour lui, font d’un endroit un vrai foyer.
Contrôler l’environnement du foyer – créer des opportunités en devenant propriétaire ou d’autres formes de titularisations pour que votre proche ait la stabilité, le choix et le contrôle.

Par quoi commencer ?
Remplissez la feuille de travail 7, paillasson de bienvenue
Remplissez la feuille de travail 8, quand une maison devient-elle un foyer ?
Évaluez les arrangements d’habitation actuels et potentiels de votre proche en les comparant au concept du foyer présenté à l’étape 3
Parlez avec d’autres parents qui ont créé un foyer pour leur proche.
Louez d’abord, achetez ensuite.
Continuez


Nous ne pourrions jamais apprendre à être braves et patients s’il n’existait que la joie dans ce monde.

Helen Keller

Étape 4 Apporter sa contribution

But
Créez des opportunités pour que votre proche puisse apporter sa contribution à la société et travailler de manière significative.

Vos défis
Reconnaître les dons naturels de votre proche handicapé
Libérer leurs dons – les aider à apprécier et à estimer leurs dons.
Développer leurs dons – leur fournir les compétences nécessaires pour leur permettre de développer leurs talents.
Vous assurer que leurs dons et leurs contributions sont offerts.

Par quoi commencer
Découvrez leur passion. Comprenez les dons de l’esprit, du cœur et des mains de votre proche handicapé.
Remplissez la feuille de travail 9, Poursuivre ses passions
Continuez

Ce qui est passé est prologue
Shakespeare


Étape 5 Garantir les choix


But
Maximaliser l’aptitude de votre proche à prendre lui-même ses décisions sur les plans financier, de santé et de style de vie.

Vos défis
Garantir la sécurité de votre proche tout en respectant son autonomie et en ne limitant pas ses choix.

Par quoi commencer
Remplissez la feuille de travail 10, soutien à la Prise de Décision
Discutez du concept de soutien à la prise de décision avec des amis et la famille
Remplissez l’Accord de Soutien à la Prise de Décision
Continuez

Etape 6 Développer votre testament et votre plan de succession

But

Développer un testament et un plan de succession qui maximalise la richesse disponible pour votre proche après votre mort.

Vos défis
Commencer
Compléter votre testament. Réaliser que votre testament et votre plan de succession ne seront jamais parfaits.

Par quoi commencer
Remplissez la feuille de travail 11, Votre valeur nette
Remplissez la feuille de travail 12, Votre testament et plan de succession
Remplissez la feuille de travail 13, Inventaire personnel
Vérifiez auprès d’autres parents pour trouver un notaire qui est familier avec vos problématiques.
Déposez votre testament !
Continuez
Remplissez la feuille de travail 14, Votre testament et plan de succession : liste récapitulative.

Etape 7 Consolider votre plan

But
Construire une sauvegarde et des ressources pour tous les éléments du Plan d’Avenir Personnel de votre proche.

Vos défis
Rester optimiste au milieu des prophéties catastrophistes
Trouver d’autres familles qui partagent vos idées et sont prêtes à les mettre en œuvre
Organiser un groupe pour soutenir vos plans.
Ne pas accepter d’argent du gouvernement.

Par quoi commencer
Cherchez d’autres parents et familles qui seraient intéressés à créer une organisation dédiée exclusivement à la garantie d’une vraie vie pour vos proches handicapés.
Remplissez la feuille de travail 15, Consolider votre plan, liste récapitulative
Reposez-vous avant de reprendre tout le cycle
Célébrez !

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